ДЕТИ ВМЕСТО ЦВЕТОВ - 2024

Ваше участие в акции не просто улучшает жизнь подопечных Фонда, но и дарит им надежду на выздоровление, открывая двери к светлому и полноценному будущему.

Каждый  вклад — это шаг к тому, чтобы кто-то смог вновь увидеть мир через призму улыбок, радости и здоровья. Вместе мы создаем сообщество, в котором забота и любовь становятся основополагающими ценностями.

Вместе мы можем сделать больше добрых дел! Каждое ваше действие имеет значение, и каждый проект, в который мы инвестируем свою душу и силы, становится кирпичиком в построении светлого будущего для тех, кто в этом особенно нуждается. Поддерживая нашу акцию, вы не только помогаете конкретным детям, но и участвуете в создании надежного фундамента для целых семей, которым трудно справляться с жизненными испытаниями.

Всероссийская акция "Дети вместо цветов" помогает привлечь внимание общественности к проблемам семей, нуждающихся в помощи, и показывает вовлеченность образовательных учреждений в значимые социальные проекты. Подобные акции не только помогают тем, кто в этом остро нуждается, но и формируют у детей и взрослых культуру доброты, взаимопомощи и сопереживания.

Ваше участие вдохновит других на благие дела!

Диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия.
Необходимо проведение реконструктивной краниопластики с фронтоорбитальным выдвижением в условиях отделения челюстно-лицевой хирургии «Морозовской детской городской клинической больницы», г. Москва.

«Мы очень хотели ребенка, планировали беременность, но она все равно стала для нас сюрпризом, ведь, как оказалось, у нас двойняшки. Как я их ласково называю «мои зайчики», - рассказывает мама Кристина.

Молодые родители были настолько счастливы рождению сразу двух детей, что не сразу заметили выступающий в форме треугольника лоб одного из сыновей. Уже когда малышам исполнился месяц, во время планового медицинского осмотра врачи обратили внимание на форму головы Жени.

Нас посылали от одного врача к другому и все разводили руками, не давая точного диагноза. Один из докторов посоветовал обратиться в Морозовскую больницу.

Так в июне 2024 года специалистами Морозовской детской городской клинической больницы ребенку был поставлен диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия.

Радостно, что на сегодняшний день существует эффективный способ лечения данного заболевания – реконструктивная краниопластика, операция по реконструкции костей черепа с применением титановых пластин. При этом важно провести операцию как можно быстрее, пока еще кости черепа малыша достаточно пластичны. Своевременно оказанная хирургическая помощь позволит Жене вести полноценную здоровую жизнь без функциональных и эстетических нарушений.

Реальность такова, что приобретение титановых пластин, необходимых для операции, невозможно за счет средств обязательного медицинского страхования, а молодой семье такая сумма не по силам.

Женя – младший из двух «зайчиков». Очень смышленый, подвижный, внимательный, контактный малыш. Сегодня он уже уверенно держит голову, переворачивается, улыбается. Для прыжка в здоровое детство сейчас ему нужен титановый «трамплин», который мы вместе можем построить общими усилиями!

Диагноз: ДЦП, генетическая энцефалопатия развития в сочетании с эпилептической энцефалопатией.
Необходимо прохождение реабилитации в медицинском центре «Галилео-Мед», г. Москва.

Семен – удивительный ребенок, "музыкальный мальчик", как его называют родители. С рождения он испытывает невероятную любовь к классической музыке, которая, кажется, уносит его в другой мир.

Мама Елена с самого начала замечала странности в поведении Семена: проблемы с подвижностью, слабый аппетит, неконтролируемые движения. Врачи успокаивали ее, списывая все на недокормленность и послеродовую депрессию. Но тревоги матери оказались не напрасными.

В 10 месяцев у Семена выявили эпилептическую активность, несмотря на отсутствие приступов. Лечение, назначенное для улучшения когнитивных функций, имело побочные эффекты, усиливая сонливость и вялость ребенка.

К году у Семена диагностировали целый ряд заболеваний: перинатальное повреждение ЦНС, задержку развития, проблемы со зрением, синдромы мышечной дистонии и пирамидной недостаточности.

Несмотря на все трудности, родители не сдались. Они неустанно занимались с Семеном, проходя курсы лечения, ЛФК и массажи.

Сегодня у Семена ДЦП и генетическая энцефалопатия. Но он успешно закончил первый класс по адаптированной образовательной программе, а специалисты отмечают положительную динамику в развитии ребенка. Семен стал более активным, улучшился его эмоциональный контакт. Он научился уверенно держать голову и спину, переворачиваться, садиться с опорой.

Музыкальная терапия - одно из любимых занятий Семена.

Несмотря на все трудности, Семен не сдается, а его родители продолжают бороться за его будущее.

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, состояние после селективной дорсальной ризотомии.
Необходимо хирургическое лечение методом SPML (Греция).

Родиону скоро исполнится 14 лет. Он получит паспорт, и, возможно, сделает первые в жизни самостоятельные шаги. Он мечтает сходить в кино с друзьями, купить что-нибудь в магазине без мамы и младшей сестры, просто погулять по улицам родной Казани. Для Родиона, у которого ДЦП, это не обычные желания, а великие мечты, которые могут сбыться. Ему нужна дорогостоящая операция в Греции.

"Здоровый человек – это тот, кто может быть самостоятельным, пусть с тросточкой, но ходить на работу. Для нас это будет уже прекрасно!", - говорит Инна, мама Родиона, которая одна воспитывает его и младшую дочь Василису.

Родион старается быть самостоятельным: вытирает пыль, заправляет кровать, помогает бабушке с тестом. Он научился одеваться, застегивать пуговицы, это огромный труд для него.

"Родился раньше срока, дышал только под ИВЛ, потом операции на глазах..." - рассказывает Инна. У многих детей с ДЦП похожие истории, но Родион и его мама не сдаются.

В год ему поставили диагноз, начались ЛФК, массажи, реабилитации, занятия верховой ездой. Родион учится в инклюзивном классе, ходит в музыкальную школу, занимается адаптивным спортом. Он научился ползать, ходить в ходунках, но так и не сделал свой первый шаг.

"Наша команда – "Ак барс следж", - Инна дает телефон сыну. Родион с гордостью рассказывает, как любит футбол и хоккей, болеет за Португалию и Роналду. Он долго играл в следж-хоккей, но после операции на спинном мозге не смог сесть в сани – стало больно.

"Операция помогла, но нужна вторая", - говорит Инна. После операции СДР необходимо провести ортопедическую операцию на стопах, которые деформированы. Малоинвазивное вмешательство, которое проводит всего три врача в мире, не повреждает сухожилия, мышцы, не требует гипса. После операции Родиону поставят специальные аппараты, которые растянут мышцу и зафиксируют результат фасциотомии. Он быстро восстановится.

"Хочу вернуться в следж-хоккей, заняться баскетболом, поехать в Артек", - делится мечтами Родион. Но самая большая мечта – выпустить из своей руки мамину и почувствовать себя взрослым.

Пусть первый самостоятельный шаг Родиона случится не в год, а в 14. Никогда не бывает поздно для счастья!

Поможем!

Диагноз: последствия позвоночно-спинномозговой травмы. Осложненный компрессионно-оскольчатый перелом тела С5 позвонка. Верхний парапарез, нижняя параплегия. Нарушение функций тазовых органов. Нейрогенная дисфункция мочевого пузыря.

Необходимо приобретение эпидурального стимулятора.

«Где мои 16 лет…» - строчка из одной известной песни Владимира Высоцкого. 16 лет бывают лишь однажды, и каждый помнит свои 16. В этом возрасте впервые влюбляешься, проверяешь дружбу, осознанно приобретаешь опыт. Так проходят 16 лет у большинства молодых людей. Так было и у Рафаэля. Было до 3 августа 2023 года.

Прошлым летом Рафаэль успешно окончил 9 классов и поступил в Северский промышленный колледж Томской области. Жаркий август, почему бы не искупаться в реке? Ребята веселились и ныряли. Место знакомое. Рафаэль там уже плавал, и не раз. Но в тот день, увы, нырнул неудачно. Неудачно настолько, что сломал себе позвоночник.

Друзья вызвали Рафаэлю скорую помощь,  в детскую больницу г. Томска юношу прооперировали. Больше месяца Рафаэль провел в хирургическом отделении.

Так в один момент вследствие несчастного случая здоровый и активный молодой человек, увлекающийся тяжелой атлетикой, потерял возможность самостоятельно передвигаться, шевелить руками и ногами, стоять и сидеть. Казалось бы, вся жизнь остановилась после одного прыжка …

«Не остановилась, а просто изменилась», – так решили Рафаэль и его родители, и мужественно приняли новую реальность.  Спортивные тренировки заменили регулярными занятиями ЛФК с инструктором на дому. Встречи с друзьями на улице перенеслись в домашнюю обстановку. Подвижные игры сменило чтение книг. Родители Рафаэля морально поддерживали сына и продолжали самостоятельно искать возможности, чтобы улучшить качество его жизни. Так семья вышла на НИИ «Неотложной детской хирургии и травматологии» города Москвы, где в течение года Рафаэль уже три раза проходил лечение.

В рамках последней госпитализации врачами НИИ была успешно выполнена имплантация тестового эпидурального стимулятора. Хорошей новостью стало выявление на фоне стимуляции положительной динамики в виде уменьшения спастики нижних конечностей. В настоящее время, чтобы закрепить снижение мышечного тонуса в мышцах ног, Рафаэлю рекомендована установка постоянного эпидурального стимулятора. Успешно проведенная операция дает надежду, что Рафаэль сможет вновь вертикально посмотреть на мир, самостоятельно сидеть и стоять.

Реальность такова, что приобретение эпидурального стимулятора не покрывается за счет средств обязательного медицинского страхования. А простой многодетной семье из Томской области такая сумма не по силам.

Вместе мы можем помочь Рафаэлю совершить прыжок в вертикальную жизнь и открыть новые возможности! Все еще будет. Все еще впереди. Еще только 16.  

Диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез, гипоплазия полушария головного мозга, укорочение правой нижней конечности
Необходим курс реабилитации в ООО «Социальное предприятие «Центр Здоровья» г. Таганрог.

Марку 12 лет, он умный, добрый и талантливый мальчик. Но с самого детства ему приходится бороться с ДЦП и его сопутствующими заболеваниями.

«Проблему в развитии ребенка я заметила, когда Марку было 5 месяцев. Обратилась за консультацией в детскую поликлинику к нашему участковому терапевту с жалобами на то, что ребенок плохо работает правой рукой и заваливается на правую сторону. Доктор меня успокоил, сказал, что пока проблем нет», - рассказывает нам мама Марка.

Ближе к году на очередном приеме у невролога и был установлен диагноз, но глубоко любящая и чувствующая мама знала, что никогда не опустит руки в борьбе за здоровье сына.

Несмотря на трудности, Марк не сдается. Он упорно занимается, проходит курсы реабилитации, чтобы с каждым днем становиться сильнее и независимее. Он уже научился ходить, говорить, самостоятельно одеваться. Марк любит рисовать, читать, увлекается литературой и мечтает о полноценной жизни.

Но путь к здоровью еще не закончен. Марку нужны повторные курсы реабилитации, чтобы укрепить мышцы, улучшить координацию и движения.

Семья посещает реабилитационный центр, который помогает Марку делать шаги вперед, маленькие, уверенные, но стоимость реабилитации очень высокая, и им не справиться с такой финансовой нагрузкой в одиночку.

Поможем Марку продолжить свой путь к здоровью! Наша поддержка - это шанс для него жить полноценной жизнью!

Диагноз: состояние после резекционной трепанации черепа по поводу оскольчатого вдавленного перелома свода черепа в правой теменно-височной области, последствия тяжелой черепно-мозговой травмы
Необходимо хирургическое лечение - краниопластика индивидуальным имплантом Custombone.

Константин Погоренко вернулся с СВО, чтобы ухаживать за сыном Сергеем, чудом выжившим в аварии. Месячный отпуск - это время, чтобы менять памперсы, кормить через трубочку, разминать мышцы и молиться. Сереже повезло - врачи говорят о шансах на выздоровление, но для этого нужна операция на голове, где после ДТП удалили осколки черепа. Имплант, необходимый для закрытия этого участка, стоит баснословно дорого.

"Последний раз виделись в январе. Сергей был расстроен моим уходом на войну. Ему тогда было 7 лет, когда я воевал в Луганске. Сейчас я оставил работу электрика и уехал в Донецк. Звонил жене и сыновьям по видеосвязи, Сережа всегда плакал, переживая за меня", - рассказывает Константин. На фото он - в военной форме, как и подобает казаку. Его предки - донской и запорожский казаки, дома хранится шашка. Константин научил старшего сына Егора и младшего Сережу владению оружием, Сергей метко стрелял из карабина и всегда ходил в церковь.

"Сережа родился крупным, четыре с половиной килограмма. Мы с ним по больницам никогда не ходили, крепкий был. Вырос добрым, правильным: не пьет, не курит, всегда помогал матери по дому", - с гордостью говорит Константин.

Он привык к тяготам службы, но спит на раскладушке у кровати сына. Палата на троих, не считая врачей. Из отцов - только он. Константин хотел каждый день отпуска провести с Сергеем, но его самого тошнит - за два дня до отъезда он получил контузию. "Должен был в госпиталь, но отказался, помчался к сыну", - рассказывает Константин.

"Сережа хотел поступать в училище на электрика. Он все умеет: варить, собирать моторы. Помогал мне строить баню. А в свободное время любил кататься на мотоцикле", - вспоминает отец.

В тот мартовский вечер Сергей был на мотоцикле с другом. Они возвращались домой, соблюдая правила, когда припаркованный джип с выключенными фарами резко развернулся, перегородив им дорогу. Сережа вылетел на проезжую часть, попав под колеса. Множественные переломы, разрыв селезенки, ушиб легких, черепно-мозговая травма... В больнице его ввели в искусственную кому, подключили к аппаратам, вставили трубки для дыхания и питания.

"Жена боялась мне сказать, что Сережу сбила машина. Звонили знакомые, сказали про несчастье. Я плакал как ребенок, неделю есть не мог", - признается Константин.

Он добился перевода сына в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии доктора Рошаля. Там Сережа пришел в себя и увидел отца. Сейчас он может двигать ногами и правой рукой, поворачивать голову, моргать в ответ на вопросы. "Утром пытался говорить, но мешает трубка", - рассказывает Константин.

Завтра отпуск заканчивается, Константин вернется в Донецк. Сережа будет ждать отца, а отец верит, что сын выйдет к нему навстречу. Может быть, в ходунках, может быть, на костылях. Шанс есть. Начать нужно с малого - с операции, с импланта.

Тогда все будет хорошо.